Ética en el final de la vida: el Foro Arrupe de marzo

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El Foro Arrupe del mes de marzo de dedicó a analizar las cuestiones éticas en el final de la vida, de la mano de un experto en la investigación bioética, el doctor Javier Júdez. Siguiendo la dinámica habitual del Foro, hubo una breve y enjundiosa introducción, a la que siguió un amplio coloquio con los asistentes, que permitió aclarar algunas cuestiones y profundizar en otras.

El ponente comenzó señalando que se da una cierta dicotomía entre la obsesión por legislar (ofrecer un marco, señalar líneas rojas, indicar las reglas de juego) y la obligación de humanizar, construyendo valores. Una cosa es tener un código de circulación y otra, muy distinta, conducir un coche. No hay que olvidar que la experiencia de la enfermedad puede ser vivida, para los profesionales sanitarios, desde la rutina, mientras que considerar que, para la persona enferma y su entorno familiar, se trata de una experiencia única. Por ello, el ponente subrayó que, más importante que afinar una nueva ley es impulsar realmente una Estrategia para la Atención Humanizada al Final de la Vida.

Elaboración propia del Dr. Javier Júdez
Elaboración propia del Dr. Javier Júdez

Desde aquí, el doctor Júdez indicó diez puntos básicos sobre los que construir tal estrategia, que deben articularse de una manera razonable y priorizada.

  1. Todo debate sobre las formas de asistencia al morir debe situarse en el contexto adecuado de la atención al final de la vida, lo cual supone no solo centrarse en curar sino sobre todo en aliviar el sufrimiento y ayudar a “bien morir”, con el mayor apoyo, confort y significado posibles y desde el compromiso de no-abandono.
  2. Toda relación clínica, pero especialmente en la última etapa de la vida, debe incorporar por parte del profesional la explícita formación y aplicación de conocimientos, habilidades y actitudes propios de la buena comunicación asistencial, así como de la incorporación de emociones, valores morales y preferencias del paciente de acuerdo a su realidad clínica y a su entorno. No hacerlo supone una práctica negligente.
  3. El manejo deficiente del dolor (y otros síntomas) es inadmisible. La buena práctica clínica exige el mejor manejo posible del dolor (y otros síntomas). Una “mala muerte” es, también para los profesionales, una situación prioritaria de urgencia a intentar modificar.
  4. Los cuidados paliativos y la intervención bio-psico-socio-emocional (espiritual) pueden aliviar la gran mayoría de los sufrimientos del proceso del morir y deben ser el estándar previo a maximizar en cualquier sistema sanitario riguroso. El acceso a estos recursos es la principal prioridad a mejorar de la atención al final de la vida.
  5. Todo médico debe permanecer comprometido con el buen cuidado de los enfermos en situación avanzada e irreversible a lo largo del proceso del morir (no abandono), pero no se le puede solicitar actuar contra sus valores fundamentales (objeción de conciencia).
  6. Los pacientes tienen el derecho a rechazar tratamientos no queridos o a interrumpir los ya iniciados.
  7. Las solicitudes de asistencia a la muerte (por cualquiera de sus medios) deben ser exploradas en profundidad a la búsqueda de la identificación de los problemas subyacentes y de las alternativas aceptables, que se encuentran en la inmensa mayoría de los casos. Los datos empíricos muestran que si se interesan por esta posibilidad hasta el 20% de las personas que se ven afrontando el final de sus vidas, cuando se explora y atiende integralmente este “síntoma” como una alerta, sólo cristaliza como “demanda” en una pequeña parte de esas personas (entre un 2 y un 7%). Hasta aquí el camino es prácticamente universalmente compartido.
  8. Existe una reducida minoría de casos (probablemente menos del 1%) que tras agotar alternativas aceptables (para el paciente) no se manejan adecuadamente ni con los mejores cuidados paliativos. En este contexto el manejo de la “sedación paliativa”, que puede ser terminal, debe plantearse, como cualquier otra indicación médica, de manera rigurosa, abierta y documentada.
  9. En un contexto de excepcionalidad similar se ha planteado inicialmente la consideración de opciones de “último recurso” como el suicidio médicamente asistido, conceptual y prácticamente menos susceptible de abusos que la eutanasia.
  10. Llegados a este punto, la opinión pública (¿y profesional?) está profundamente dividida en este debate. Sin embargo, los datos empíricos permiten cierta convergencia de posiciones, reforzada por la experiencia de Oregón y los datos de Holanda de la última década con un descenso entre las opciones de muerte médicamente asistida ante el surgimiento de la sedación paliativa como alternativa previa.
Torres de Hanoi
Torres de Hanoi

En diálogo con los asistentes en el animado coloquio que siguió a su introducción, el doctor Júdez insistió en que este marco ofrece y pide un diseño de las decisiones éticas siguiendo el modelo del “juego de las torres de Hanoi”: en este caso, el orden de los factores sí altera el producto. Y, por ello, es muy importante dedicar los recursos a lo que es realmente importante para la mayoría de la población.  Desde aquí, subrayó dos recomendaciones concretas y generales:

  • Previamente a un debate serio de la posible regulación de la asistencia médica a la muerte “elegida”, habría que desarrollar una especie de “Libro Blanco del Final de la Vida” en nuestro país para ver dónde estamos (estadísticas de fallecimientos y patologías, sistemas de atención -geriátrico, cuidados paliativos, hospitalario-, opinión población y profesionales, etc.) y un “Plan Integral de Mejora de la Calidad en la atención al Final de la Vida” (valores y objetivos a perseguir, propuestas de regulación desarrolladas, integración de procesos centrados en el ciudadano-paciente, etc.).
  • Resulta básico para las personas afectadas (y, tarde o temprano, todos lo somos) anticipar conversaciones sobre la atención a la trayectoria de enfermedad en enfermedades crónicas avanzadas y graves. Sólo así podrá suceder que la “conversación sobre la muerte” sea una oportunidad para mejorar la atención al final de la vida y no un atajo vergonzoso. Esto es lo que se llama la planificación anticipada de la asistencia sanitaria, que resulta más concreta, práctica y humanizadora que los meros documentos del tipo testamento vital o instrucciones previas como ejercicio de un derecho frío aislado del contexto de la vivencia de enfermar y de cuidados.

Aquí os dejamos unas declaraciones de Javier Júdez, al finalizar el Foro.

Algunos ecos del evento en la prensa: “Necesitamos una estrategia integral para la atención humanizada al final de la vida” (Religión Digital) y “Cuidados paliativos: bien morir, mejor que eutanasia o muerte digna” (Aleteia).

En esta vídeo hay una buena, ágil y breve presentación de “Kayrós-Conversaciones que ayudan”.

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