En el Día Mundial de la ELA: nuestra ayuda, su esperanza

Por Paz Olivares Calvo

Hace unos días me pidieron que desde esta página os contara que hay maravillas en el mundo, como las luciérnagas, que merecen otra manera de hacer las cosas. En esta ocasión he sido yo la que he pedido a entreParéntesis que me dejaran hoy asomarme a esta ventana para contarle al mundo algo que necesito transmitir.

Hoy es el día mundial de la ELA —Esclerosis Lateral Amiotrófica—. Está considerada por la Organización Mundial de la Salud como una de las más crueles. Mi madre la padeció y desde mi conocimiento en segunda persona sé lo atroz que es.

Es cruel, como cualquier otra enfermedad rara o minoritaria, porque solo afecta a unos pocos, lo que supone una inmensa sensación de soledad y abandono por parte del enfermo y los familiares. Que una enfermedad afecte a una muy pequeña parte de la población supone que no haya medios, ni investigación, ni casi nada de todo lo que haría falta. Las personas que sufren enfermedades raras se sienten inmensamente desamparadas.

Es cruel, como todas las enfermedades degenerativas, porque no hay esperanza. Nadie que no lo haya sentido cerca se puede hacer una idea de lo que esto significa. Hagas lo que hagas, aunque luches con todas tus fuerzas, sabes que vas a perder la batalla. No soy capaz de imaginar lo que cuesta asumir un diagnóstico así, y eso que lo he visto a mi lado. Mi madre, un año después de ser diagnosticada, sin poder hablar ni tragar ya, tuvo el valor de preguntarle al doctor si se iba a curar. La respuesta fue un NO lleno de cariño y acompañado de una mirada cálida y de un gesto muy cercano. Solo cuatro meses más tarde fallecía. En las enfermedades neurodegenerativas el tiempo se transforma en una sucesión de afecciones irreversibles, dolorosas, crueles e implacables hasta que llega el final.

Y es terriblemente cruel por lo que supone esta enfermedad. Afecta a las neuronas motoras, esto es, el enfermo se va quedando encerrado en su cuerpo mientras mantiene su cabeza en perfectas condiciones. Va dejando de moverse, sus músculos se debilitan hasta que pierde toda capacidad de movimiento, ni siquiera puede sujetar la cabeza, que se le cae. También deja de tragar y se alimenta a través de una sonda directa al estómago. Ya no puede tragar ni su propia saliva. Deja de hablar y empieza a comunicarse a través de teclados hasta que tampoco puede usar los dedos. Al final, solo se comunica con el movimiento de los ojos. Mientras tanto, los músculos respiratorios también fallan y su casa se va llenando de máquinas que le ayudan a que el aire entre y salga de los pulmones. Todo esto en plenas capacidades mentales.

Durante un tiempo la lucha de estos enfermos ha sido que la gente sepa que existen: “La ELA existe” era el lema de su vida. Apenas se conocía esta enfermedad, era como si los que la sufrían no formaran parte de la sociedad. En el último año, parece que gracias a la película La teoría del todo acerca de la vida del científico Stephen Hawking y a la campaña del Cubo hELAdo, este mal es más visible. Y no sabes lo gratificante que esto es para las personas que la sufren y para aquellos que las rodean. Ahora vemos la ELA en la televisión, en las redes sociales… Hace un tiempo leí un tuit que no he podido olvidar. Las pasadas navidades, una enferma de ELA escribió: “La segunda navidad con ELA. Veinte meses en el infierno”.

Para mi sorpresa, el verano pasado, la campaña del Cubo hELAdo tuvo algunas críticas. Hubo opiniones en contra porque, al parecer, el hecho de tirarse encima un cubo de agua era un gesto que derrochaba un recurso natural. Sin entrar a discutir el argumento esgrimido, hay que detenerse a pensar qué hay detrás de este tipo de comentarios. Y a la conclusión a la que llego es que hoy en día todo lo que se haga es objeto de una feroz reprobación. Esta constante censura es absurda, devalúa a las personas, da vergüenza y contamina el pensamiento. Se puede opinar de muchas cosas, de todas quizá, pero bajo ningún concepto puedo entender que las iniciativas que parten desde la defensa y hacia el apoyo de personas y colectivos que sufren deben ser objeto de crítica. Parad, por favor, parad. Paremos esta actitud infantil que, simplemente, es un sinsentido.

Igual que a mí se me acaba el espacio en este artículo, a los enfermos que ahora mismo sufren la ELA se les acaba el tiempo. Las personas ELA son las que Están Luchando con el Alma para tener esperanza. Y nosotros tenemos que ser parte de ella. No puede ser de otra manera.

En el anterior artículo que escribí pedía la confianza en los técnicos que estamos dispuestos a hacer las cosas de otra manera. Hoy soy yo la que estoy en vuestras manos, no tengo alternativa. Debo confiar en que demostraréis que no olvidáis a las personas que están sufriendo esta terrible enfermedad o cualquier otra minoritaria una vez hayan pasado los minutos que en esta jornada les dedican las televisiones.

Una sociedad madura, sensible, amable y activa es aquella en la que individualmente se actúa a favor de otros. Por supuesto, la investigación y otros avances tienen que ser promovidos desde la administración, pero no por ello les debemos dar la exclusividad en la solución de algunos problemas. Nosotros si queremos, podemos acelerar todo el proceso. Por eso a mí el espacio para el diálogo que me brinda esta web en esta ocasión se me queda corto. Necesito más, necesito acción. Desde nuestra privilegiada situación de personas sanas podemos hacer algo. Puedes hacerlo, me estás leyendo desde un teléfono, ordenador o tableta. Hay iniciativas que solo suponen ¡un euro al mes!

La imagen que acompaña estas letras me ha sido cedida por la Plataforma Afectados de ELA, un grupo de enfermos y familiares que se ayudan entre sí, se aconsejan, reúnen a pacientes y médicos en seminarios, patrocinan líneas de investigación e incansablemente buscan financiación para nuevos avances contra la enfermedad. Si ellos con su enfermedad son capaces de hacer todo eso, qué no podrán conseguir con nuestra ayuda. Elige tú el cómo y el dónde, haz algo.

Por último, dejo aquí unos anuncios para la divulgación de la ELA. Son estilos muy diferentes de contar lo mismo. Imágenes que necesitamos para acercarnos a esta enfermedad y entender que necesitan nuestra ayuda.

Gracias por tu atención, tu reflexión y tu acción.

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